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Ajude no tratamento da Maria Clara entrando na vakinha virtual

Entre no link e colabore!  https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-a-maria-clara-lygia-marinho-fontes-xavier      Maria Clara é uma linda bebê, que nasceu dia 23/11/2019, de 36 semanas. Ao nascer, foi encaminhada para a UTI NEONATAL da Femina, em Cuiabá, em virtude de uma anemia e plaquetopenia severa. Mesmo após inúmeras transfusões, os componentes do seu sangue continuavam a cair. Feito acompanhamento …

Entre no link e colabore!  https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-a-maria-clara-lygia-marinho-fontes-xavier 

 

 

Maria Clara é uma linda bebê, que nasceu dia 23/11/2019, de 36 semanas.
Ao nascer, foi encaminhada para a UTI NEONATAL da Femina, em Cuiabá, em virtude de uma anemia e plaquetopenia severa.

Mesmo após inúmeras transfusões, os componentes do seu sangue continuavam a cair.
Feito acompanhamento com hematologista, tentou-se a corticoterapia, sem sucesso.

Assim, a equipe médica entendeu que o melhor para a nossa Maria, seria transferi-la para o Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba, para onde viemos no dia 20/12/2019.

A princípio, o diagnóstico dela era de uma doença aloimune, herdada da minha parte, que os anticorpos atacavam as células do sangue dela.

Tentaram duas linhas de tratamento e ela não respondeu a nenhum dos dois medicamentos.
Após isso, fizeram um exame na medula dela e perceberam que ela não estava produzindo o suficiente, que havia destruição, mas também baixa produção, por isso, a indicação é de transplante de medula.

Na semana passada ela foi avaliada por um geneticista e, pelo que ele estudou sobre o caso dela e aliada as “más formações” que ela apresenta, ele acredita q ela tenha uma microdeleção cromossômica que está causando isso tudo, o pé torto congênito, a língua, o sopro no coração e o problema da medula.

Para confirmar, seria necessário que ela fizesse um mapeamento genético, cuja solicitação já foi feita ao plano de saúde, estando pendente de autorização.

Em virtude da urgência do caso dela, e do tempo que os exames genéticos demoram para ficar prontos, fizemos a cotação do exame para fazermos particular, porém, o valor é de R$ 17.000,00 e nós, pais, não temos condições de arcar com esse custo.

Desta forma, a médica dela, hematologista, nos orientou a aguardar o resultado do exoma (outro exame genético que ela já fez e que ainda estamos pagando), para verificar se esse exame já consegue identificar as microdeleções (algo improvável, porém possível).

Caso a Unimed não autorize o exame e o outro exame já em andamento também impossibilite o fechamento do seu diagnóstico, aí teremos que arcar com os custos do exame.

Como ela precisa de constantes transfusões de concentrados de hemácias e plaquetas, aliado ao fato de que há uma certa dificuldade em conseguir um acesso venoso, foi colocado um cateter implantado, no centro cirúrgico, de longa duração, que permanecerá fechado quando estivermos em casa.

Embora a situação dela seja complexa, ela está clinicamente bem e se desenvolvendo de forma satisfatória, por isso, na terça, 17/03/2020, tivemos alta para evitar pegar infecção hospitalar, até que seja fechado o diagnóstico dela e ela possa fazer o transplante de medula.

Nosso retorno para Cuiabá ainda não foi autorizado, vez que mesmo com a alta, ela retornará ao hospital uma vez por semana para fazer exame de sangue e receber as transfusões, até que feche o diagnóstico e façamos o transplante.

O fechamento do diagnóstico deve ser feito para que o transplante possa ser realizado, visto que este é um procedimento perigoso, e, dependendo do diagnóstico, o mesmo pode ser contraindicado, por haver possibilidade de retorno da doença, tornando-se contraindicado.

A boa notícia, é que se houver a confirmação do pré-diagnóstico realizado pelo geneticista o transplante será sim viável, embora seja uma condição muito rara, há relatos em alguns artigos de que a pessoa foi submetida ao transplante de medula e levou uma vida normal.

Além disso, a Maria Clara tem alergia a proteína do leite de vaca e necessita tomar o leite neocate, cujo valor de cada lata custa R$ 234,00, sendo consumidas cerca de 12 latas por mês. Há um programa que talvez possa me fornecer esse leite, porém, por não ser moradora fixa de Curitiba, ainda não consegui e precisamos de ajuda para custear, ao menos esse primeiro mês.

Assim, pedimos ajuda para custear os exames que fizemos, bem como as despesas com aluguel aqui em Curitiba, por cerca de 6 meses, vez que a Maria Clara tem o sistema imune bem baixo e precisa morar em um local próximo ao hospital, arejado, como um ambiente hospitalar mesmo.

– EXOMA – R$ 6.000,00
– Antígenos Plaquetários – R$ 3.430,00
– Aluguel mensal – R$ 2.000,00 – Total: R$ 12.000,00
– Leite Neocate LCP – R$ 234,00 a lata – Total: R$ 2.808,00
Valor total: R$ 24.238,00

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